Новости

Лиза Команова   - очень талантливая и общительная юная художница, она уже много лет занимается живописью и рисует необычные картины. Детский развивающий центр дошкольного образования Лиза начала посещать с трех лет, именно там она сделала свои первые рисунки. На протяжении следующих лет рисование стало самым любимым занятием девочки. Каждую свободную минуту на любых листочках бумаги Лиза изображала свою семью, рыб, птиц, животных, натюрморты и пейзажи. В 6 лет Лиза поступила в  Тимирязевскую детскую художественную школу. В школе ее талант начал раскрываться еще более ярко. В 7 лет состоялась ее первая выставка. Несмотря на нечастое присутствие на занятиях (в связи с проблемами по здоровью),  интерес и тяга к творчеству у девочки всегда стояли на первом месте. Все учебные задания она выполняла в срок и успешно закончила первый год обучения. В 8 лет обучение в художественной школе сопровождалось частыми поездками - это были экскурсии в музеи, леса-заповедники и различные мероприятия, которые способствовали развитию таланта девочки и появлению новых работ. В 9 лет Лиза впервые приняла участие в выездном пленэре, где стала лауреатом. Эти занятия доставляют ей огромное удовольствие. В 2015 году Лиза заняла первое место в Международном Детском и Юношеском Пленэре «Белые ночи» в Санкт-Петербурге. Работы, выполненные в графике пастелью, тема - «Питер».

Лиза рисует свои картины с большим вдохновением. Каждая ее картина - это окошко в мир мечты и счастья, куда Лиза приглашает всех зрителей. Ее работы отличаются насыщенностью ярких красок, необычностью композиционных решений и индивидуальностью стиля. Некоторые работы девочки были выбраны для участия в выставках в различных городах. Творчество - неотъемлемая часть жизни Лизы, она пробует себя в различных направлениях: рисует, создает керамические работы из глины с росписью и глазурью.

И это несмотря на то, что у Лизы тяжелая форма генетического заболевания кожи и ей самой сложно даже передвигаться.

А еще в увлечении Лизы - это  готовить, особенно пиццу, потом всех ей угощает. Есть любимые кулинарные программы с ведущими шеф-поварами Александром Белькович и Константином Ивлевым.

Лизе нравиться путешествовать на разных видах транспорта. Ее мечта отправиться в путешествие по городам на машине. Первым городом, с которого она хотела бы начать свое путешествие  - это Санкт-Петербург. А вообще есть большое желание побывать на Байкале.

  Лиза - яркая и красивая «Бабочка», одна из тех детей, которые меняют отношение людей к жизни, а значит, и жизнь на планете. Эти дети испытывают  нечеловеческую боль и при этом могут улыбаться...

Лизе трудно держать в руках кисточку. На пальчиках ее ладошек,  так похожих на звезды уже нет ноготков (у многих таких детей пальчики срастаются со временем из-за отсутствия влаги на коже). Но Лиза, как никто чувствует цвет и видит  мир в радужных оттенках, этот добрый и искренний ребенок, не умеющий просить и капризничать. Она просто живет и несет в себе огромную концентрацию периодических вспышек света  такой силы, что человеческий организм не выдерживает...

Не всякий взрослый смог бы вынести и малую долю того, что девочке приходится терпеть ежедневно и ежеминутно. Будет ли «Бабочка» радовать нас своим творчеством, заживут ли ее крылья, и сможет ли она летать - зависит от нас с вами...

  Мы нужны Лизе,  а Она нужна Нам...    

Болезнь Лизы

  История от мамы:

27 октября 2005 года в семье Комановых родилась девочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ с пухлыми розовыми щёчками, красавица, с большим чёрным чубом на голове, но буквально через 3-е суток дерматологи уже объявили диагноз дистрофический буллезный эпидермолиз. Это заболевание, возникающее из-за мутаций в генах, которые отвечают за структуру кожи. В норме все слои нашей кожи как бы «прошиты» насквозь, как нитями, специальными белками, но если эти белки не вырабатываются или вырабатываются с дефектом, кожа расслаивается при малейшем прикосновении. Возникают пузыри, которые потом превращаются в болезненные  плохо заживающие раны. В тяжелых случаях (а у Лизы именно такой случай) болезнь поражает не только кожу, но и слизистые оболочки. Все это ведет к тому, что у пациентов с возрастом накапливаются тяжелые осложнения, приводящие к инвалидности: сращению пальцев рук и ног, деформации суставов, сужению пищевода, онкологии.

У Лизы контрактура суставов рук - патология, при которой снижается эластичность. Девочка не может самостоятельно себя обслуживать. Чтобы встать, ей тоже необходима помощь. Это значит, что кто-то все время должен находиться рядом, даже ночью, а днем невозможно отлучиться дольше, чем на пару часов.

Всю жизнь мама Лизы, Ирина, посвятила заботе о дочери: «никогда Не было мысли, что кто-то другой должен ухаживать за моим ребенком. Не всё Лизе даётся легко, но мы всегда рядом, поддерживаем и подбадриваем, также с нами много хороших людей, которые готовы прийти на помощь и поддержать в трудную минуту! Наш девиз: «Жизнь стоит того, чтобы жить!»

На данный момент Лиза еженедельно на пару дней приезжает в стационар, где ей под глубокой седацией  осуществляют перевязки (мама самостоятельно проводит обработку и перевязку).  Процедура седации  значительно снижает болевые ощущения и позволяет комфортно перенести Лизе процедуру перевязки. Спустя пять лет «тихо» можно произнести: общее состояние Лизы вошло в стабильное настолько, насколько это возможно при ее форме заболевания.  Сейчас мама и Лиза подбирают варианты частичной занятости Лизы по ее интересам.

Средства ухода, необходимые для обихода Лизы,  выдаются государством в рамках поддержки Социальным фондом России. Но есть важные средства, которые, к сожалению,  не доступны на российском рынке.  Их возможно приобрести только  в странах Европейского Союза. Одним из таких средств является Urgotul S.Ag (липидо-коллоидная стерильная повязка, URGOlaboratories,Франция), применяемая при еженедельных перевязках Лизы, а также для частичной смены повязок дома. Данный препарат применяется на протяжении всего времени с момента рождения  Лизы. Препарат дорогой. Благодаря пожертвованиям неравнодушных людей со всего мира от слова «каждый по возможности», получается его приобретать. Но не всегда он имеется у мамы Лизы  в необходимом количестве.

С наступлением совершеннолетия болезнь не отступает. Но если нельзя вылечить — это не значит, что нельзя помочь! Поддержать людей с этим тяжелым диагнозом можно по-разному, в одиночку им не справиться. Только вместе мы можем подарить им надежду.

Если Вы желаете поддержать семью и саму девочку - это будет большим Добрым Делом!

Карта Сбербанка № 2202206815817320

Команова Елизавета Андреевна

Просим в назначении платежа указать «Благотворительная помощь»

 

                                                                             

*частично история о Лизе взята с сайта Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», https://deti-bela.ru/